El grupo de investigación TALIONIS desarrolla sus proyectos siempre de la mano de las entidades, colaborando con diferentes federaciones nacionales y autonómicas de personas con discapacidad para alcanzar soluciones tecnológicas que mejoren la calidad de vida de esta población. Entre estas se encuentran la Federación Nacional de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
En el caso de la Federación ASEM, el día 17 de Noviembre asistimos a la celebración del 20 aniversario de la entidad. Fue un acto emotivo y participativo, en el que se celebraron las dos décadas de trabajo en pro de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias.
Durante el evento, portavoces del movimiento asociativo, familiares, expertos, administraciones públicas y empresas solidarias compartieron conocimientos e intercambiaron puntos de vista sobre el presente y futuro de las ENM.
El grupo TALIONIS trabajó con la Federación ASEM para la elaboración y publicación de la Guía de Recursos, que se presentó el pasado año, y seguirá colaborando en el desarrollo de proyectos futuros, hacia la mejora de la calidad de vida de estas personas
Por otra parte, el 20 de Noviembre acudimos al Congreso de los Diputados para acompañar a FEDER en su reivindicación de un Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras. Sobre este objetivo, que generó el consenso entre todos los agentes políticos, pivotó la Conferencia que desde FEDER celebramos la semana pasada en el Congreso de los Diputados bajo el lema ‘Hacia un Plan Europeo Integral: la implicación de España con las Enfermedades Raras’ que surge con motivo de la actual Presidencia española del Consejo de la Unión Europea, marco bajo el cual la organización busca dar continuidad a todas las acciones y compromisos de nuestro país con las enfermedades raras en los últimos años. TALIONIS manifiesta su apoyo a esta instancia y continúa trabajando en colaboración con FEDER para alcanzar sus objetivos.
